Ángel Luis Portillo es psicólogo de AFAL  Aranjuez (Asociación de Familiares Enfermos de Alzheimer). Con él hemos hablado sobre las actividades de la asociación, sobre cómo ayudar a las familias afectadas… Asimismo, nos ha relatado cómo ven el futuro desde AFAL Aranjuez y qué se puede hacer para echarles una mano en una labor tan complicada. Recordar que se trata de una asociación sin ánimo de lucro que trabaja para la información, formación, asesoramiento y ayuda de las familias de los enfermos de Alzheimer.

AFAL se dedica a ayudar, asesorar… a las familias afectadas por la enfermedad del Alzheimer; ¿cómo se puede ayudar a estas familias?, ¿dónde se centra su actividad?

La Asociación se creó para informar y asesorar a las familias, a los cuidadores… A partir de aquí se han elaborado una serie de proyectos para ayudar al enfermo. Ahora tenemos unos talleres de psicoestimulación dónde intentamos que tengan la mente activa, que mantengan sus capacidades el mayor tiempo posible… Son una serie de tareas que les benefician.

¿Una familia puede tener una vida «normal» cuándo uno de sus miembros sufre esta enfermedad?

Se produce un cambio muy importante en la vida familiar. Una persona que podía realizar actividades normales como la compra, ir al banco…, que ayudaba en el  núcleo familiar, cuando contrae la enfermedad va dejando estas tareas diarias que son asumidas por el cuidador principal. Se produce  un proceso de adaptación dónde el cuidador hace lo que hacía el enfermo y tiene que cuidarle, ayudarle en el aseo, a vestirse, a comer… Esto es una carga importante para el cuidador.

¿Existe alguna vía de esperanza, que vosotros conozcáis, para la curación de la enfermedad?

Ahora mismo no hay ningún medicamento que cure, que pare la enfermedad. Hay una serie de fármacos que ralentizan el proceso pero que no tienen  la efectividad deseada. Con vistas al futuro hay esperanzas de que, en no mucho tiempo, se consiga algo que pueda producir los efectos buscados.

Sabemos que se trata de una enfermedad que acaba afectando también al cuidador por lo que conviene, si es posible, que se dé una ayuda profesional

Sí. El cuidador pasa las 24 horas del día con el enfermo  que en las etapas moderada y moderada-grave no puede estar solo. Necesita que le ayuden a comer, a vestirse…, no puede salir solo a la calle porque corre el riesgo de perderse… También se dan problemas de conducta, de personalidad…, un enfermo se puede volver más irritable… El cuidador sufre una carga importante y necesita apoyo y tiempo para él, necesita poder hablar de sus problemas… Aquí en la asociación tenemos unos grupos de apoyo, de ayuda mutua, en los que los familiares se reúnen y cada uno cuenta su experiencia. Pueden recopilar consejos de gente que está pasando por lo mismo, saber cómo otros resuelven ciertas situaciones, y les sirve también de desahogo. Es importante que se busque ayuda.

¿En qué medida os ha afectado hasta el momento la ley de dependencia?

Sé que hay familias que lo han solicitado y han sido valoradas pero todavía no han recibido ninguna ayuda.

Las ayudas desde la administración para combatir las consecuencias que en una familia tiene el Alzheimer deberían aumentar

Las familias pasan por distintas etapas. Una primera en la que se sufren pérdidas de memoria pero en la que el enfermo aún se vale por sí mismo, aquí la ayuda no es tan necesaria, pero después  sí se necesita colaboración a domicilio para la rutina diaria… También se necesitan centros de día, hay muy pocos para el volumen de enfermos; estamos hablando de 800.000 enfermos con demencia en España. Éste es un buen mecanismo para que el enfermo esté en su entorno, en su casa, y para que esté unas horas fuera que beneficien, sobre todo, al cuidador.

También son necesarias para la última fase de la enfermedad residencias permanentes. Llega un momento en el que el enfermo no conoce a la familia, al entorno… La ayuda a domicilio, los centros de día y las residencias deberían aumentar.

¿Cómo se puede colaborar con AFAL Aranjuez?

Ahora mismo se puede colaborar como voluntario. Voluntarios que acompañen al enfermo, vean la tele con él… y así dar unas horas libres al cuidador principal. Se trata de hacer companía al enfermo.

¿Qué pasos os gustaría dar hacia delante en el próximo año?

Nos gustaría seguir manteniendo los talleres para la estimulación de los enfermos, mantener la ayuda a domicilio que estamos prestando… En un futuro, no muy cercano, nos gustaría crear un centro que diese mayor cobertura a los enfermos. Un sitio en el que pudiesen permanecer más tiempo, realizar más actividades…